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Nouveauté 

 

Mes victoires sur la sclérose en plaques

L'histoire de Myriam, 24 ans

 

 

 

Prologue

 

En sursis

 

« Non, vous ne pouvez pas guérir. C’est une maladie incurable. »

 

La jeune neurologue se tenait devant moi. Une très belle femme, très féminine, très grande. Sa voix, pourtant pleine de douceur, venait de me glacer le sang. Jusque-là, j’avais fait preuve d’insouciance. Ou d’inconscience, je ne sais pas. J’étais malade, d’accord. Mais quand on n’a que 17 ans, on ne peut pas s’imaginer le pire. La mort ne peut pas être si menaçante. J’allais forcément guérir !

 

Les médecins avaient dû me dire que c’était incurable. Mais je m’étais persuadée que c’était fini, que ma maladie appartenait au passé, puisque je ne ressentais plus aucun symptôme. Jusqu’à ce qu’elle se rappelle à mon bon souvenir : ce genre de mal ne vous dit jamais adieu. Seulement au-revoir. La maladie n’était pas loin. Elle attendait son heure pour réapparaître.

La vie semblait me sourire à nouveau, j’allais poursuivre les études dont j’avais rêvé. J’avais retrouvé ma vue. Mon moral était au beau fixe. Je continuais à croire en mon bonheur, à ma réussite. J’étais optimiste, je voyais la vie du bon côté. J’essayais en tout cas.

 

- Myriam, vous allez devoir prendre un traitement pour ralentir les poussées.

- Mais je n’ai plus rien. Ça fait plusieurs mois que tout se passe bien ! Les problèmes ont peut-être disparu, non ?

 

La jeune femme me regarda avec toute l’empathie dont elle pouvait faire preuve. Elle devait me dire la vérité, avec les mots justes :

- Hélas non. On ne peut pas parler de guérison, seulement de rémission.

 

« Rémission », cela voulait dire que ça allait recommencer… Moi qui me croyais guérie, je n’étais qu’en sursis. Quel coup dur ! Je me suis dit « si ce n’est pas mon médecin qui va m’aider à relativiser et à continuer à tenir bon, qui va le faire ? »

Premier rendez-vous avec la Pitié

 

J’avais toujours habité à 20 minutes de Paris et je ne savais même pas que cet endroit existait ! J’ai fait connaissance avec la Pitié-Salpêtrière, cet été 2010. Nous étions en pleines vacances. Je venais de passer mon bac. Il faisait beau, seuls quelques nuages rompaient l’uniformité bleue du ciel. Je suis arrivée dans cet hôpital gigantesque. J’étais impressionnée : je le trouvais tellement grand qu’il me faisait penser à une deuxième ville, en plein Paris. Pas un simple parking, non : des rues où le code de la route était en vigueur ! Mon père, chauffeur de taxi, était un habitué des lieux. Heureusement qu’il était là, avec ma mère. Sans lui, je crois que je me serais perdue.

 

Je me suis retrouvée dans un long couloir, avec une longue attente. Comme toujours, les rendez-vous avaient pris du retard. Dans ce genre de lieu, les patients – les bien nommés ! – doivent faire preuve de patience. Alors j’ai patienté. J’ai fermé les yeux et je me suis mise à rêver que je quittais cet endroit. J’ai essayé de toutes mes forces de penser à quelque chose de meilleur. Je m’imaginais d’autres lieux, à Paris, des endroits plus agréables où j’aurais pu profiter de cette belle journée ensoleillée.

 

Dans ces locaux souvent rénovés mais bien marqués par le temps, j’étais de loin la plus jeune. Autour de moi, les gens avaient au mieux 50 ou 55 ans. Les pauvres… Ils souffraient de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. Déjà. Ils me semblaient vieux mais étaient bien jeunes pour être atteints de tels maux. Nous attendions tous notre tour, dans ce long couloir de la mort, sans savoir comment nous allions ressortir du bureau du médecin. Je n’avais pas spécialement peur. Je ne me rendais pas compte de ce que je vivais. Mais mes parents, eux, étaient terriblement anxieux. Ils étaient assis à côté de moi dans un silence pesant. Mon père se grattait la tête : c’était un nouveau problème pour lui, en plus du prêt immobilier à rembourser, des factures à payer, des assurances, des courses, de la plaque de taxi, de sa licence, de ses charges… Voilà qu’à présent sa fille était malade.

 

L’heure de vérité

 

Autour de nous, nous entendions les discussions des infirmières. Elles parlaient de leurs patients, ou de sujets plus légers. Le tout dans un concert de claquements de portes, agrémenté de bruits de pas : des médecins et des infirmiers allaient et venaient d’un pas alerte, tandis que des patients âgés se traînaient, en fauteuil ou appuyés sur leurs cannes. Il n’y avait pas beaucoup de sourires dans ces lieux qui empestaient l’hôpital : une odeur de désinfectant, qui imposait à mon esprit des images de seringues, de perfusions, de sang et de mort.

 

- Qu’est-ce qu’on fait de lui ?

 

C’était la voix sans filtre d’un ambulancier qui interrogeait son collègue. Parlait-il d’un être humain ou bien d’un paquet dont il voulait se débarrasser au plus vite ? Les couloirs étaient pleins de ces brancardiers qui s’occupaient, sans enthousiasme ni zèle, de ces malheureux couchés sur leurs lits d’infortune. Partout des personnes très affaiblies, tremblantes et souffrantes, qui ne pouvaient tenir sur leurs deux jambes sans que quelqu’un les accompagne. Qu’avais-je à voir avec eux, moi, si jeune ? Oui, j’étais bien fatiguée, mais quand même !

 

J’avais pourtant ma place dans ces tristes lieux. C’était mon médecin traitant qui m’y avait envoyée :

 

- Myriam, c’est le meilleur service pour tout ce qui concerne les maladies du système nerveux central, m’avait-il assuré.

 

Après une ponction lombaire et un IRM effectués dans un hôpital de banlieue, je me retrouvais là, à attendre la confirmation du verdict. Encore quelques minutes d’attente et nous nous sommes retrouvés dans le cabinet de la neurologue. Après de brefs préliminaires,  j’entendis comme dans un mauvais rêve les explications de la jeune femme. Sa voix si douce venait de lâcher des paroles au goût amer : j’avais bien une sclérose en plaques. Et c’était incurable.

J’aurais pu m’effondrer, j’aurais pu sombrer. Ce jour aurait pu être le plus triste de ma vie. Il aurait pu être le dernier. Mais j’ai fait un autre choix. Plutôt que d’accepter de me laisser mourir, j’ai choisi la vie. J’ai préféré me laisser guider, me laisser guérir. J’ai décidé de prendre un nouveau départ. J’ai décidé de toucher le Ciel. 

 

 

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Entretien télévisé de

Charles Turenne Ravillon,

avec qui j'ai co-écrit

 Je m'appelle Aurore, avec deux ailes

sur KMT Martinique

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Article paru dans l'Écho républicain du 2 mai 2015.

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Article de L'Écho républicain sur la séance de dédicace du 25 avril 2015
Séance de dédicace avec Thierry Hernando, écrivain privé biographe.
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